ARFEC : un accompagnement pour les familles des enfants malades

ARFEC – Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer

Nous avons rencontré Flavia Cattaneo Perone qui nous a présenté l’ARFEC et son rôle d’accompagnante.

L’ARFEC est une association qui a été fondée en 1987 par des parents, afin de combattre ensemble la maladie de leur enfant. Elle a pour but de soutenir et d’accompagner les familles d’enfants atteints d’un cancer et d’offrir une aide concrète aux familles sur le plan matériel, social et financier. Ses fondements sont  l’entraide et la solidarité.

En Suisse, près de 300 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année, dont environ 30 sont soignés à Genève. La durée d’un traitement en oncologie pédiatrique est de quelques mois à plusieurs années. Huit patients sur dix guérissent, mais le plus souvent avec des séquelles psychologiques et/ou physiques. Les effets de la chimiothérapie et de la radiothérapie sont si forts que l’enfant change physiquement et moralement.

De la maladie d'un enfant à l'accompagnement

Je suis devenue accompagnante, car j’ai vécu l’expérience d’avoir un de mes enfants atteint d’un cancer en 1998, lorsqu’il avait six ans. Et le mot cancer amène toujours le mot mort. A partir de ce moment, nous avons donc vécu avec une épée au-dessus de la tête. Après quelques semaines d’hospitalisation et huit mois  de traitement,  tout allait bien et il fallait seulement revenir pour des contrôles. Malheureusement, après une année et neuf mois, mon fils a fait une rechute.

Pendant son hospitalisation, mon fils n’est jamais resté seul. Mon mari ou moi étions toujours présents,  et un de nous dormait à l’hôpital. J’ai deux autres enfants et, lors de la rechute, le plus grand avait 11 ans et le bébé six mois. J’ai trouvé une nounou pour les enfants qui restaient à la maison, et je me suis organisée en changeant de rythme pour ne pas les prétériter.

C’était très prenant, j’avais l’impression de ne jamais être à ma place. Quand j’étais à l’hôpital, je pensais que je serais mieux à la maison avec mes deux autres enfants et, inversement, quand j’étais à la maison et que mon mari ou quelqu’un d’autre était à l’hôpital, je me disais que je serais mieux à l’hôpital. C’était très difficile à vivre, surtout parce que le pronostic était très mauvais : il avait huit ans et demi avec seulement 30% de chance de fêter ses neuf ans.

Cette histoire s’est échelonnée sur une dizaine d’année et, malgré le pronostic, mon fils va bien aujourd’hui. Il a pu poursuivre sa scolarité, grâce à la force de sa volonté, à sa maîtresse, ainsi que mon aide, car je suis enseignante.

Des bénévoles à Genève

Pendant cette période, j’ai rencontré d’autres parents et nous avons parlé des difficultés auxquelles faire face dans cette situation, de ce qui existait, mais surtout de ce qui manquait. C’est pour combler une partie de ces lacunes que je suis devenue accompagnante-bénévole et depuis, je soutiens moralement et pratiquement les familles des enfants malades.

Avec d’autres parents, nous avons rencontré l’ARFEC à Lausanne en 2008, et nous leur avons demandé pourquoi rien n’existait à Genève, étant donné qu’il existe une antenne dans chaque canton romand. Ils nous ont alors expliqué qu’à Genève, il n’y avait pas de bénévoles et que personne ne voulait faire le premier pas… En 2008, j’ai donc commencé à aller en pédiatrie en tant que bénévole de l’ARFEC pour mettre en place un accueil, le café-croissants, qui permet aux parents de se parler et de se rencontrer. Au début, ce fut une fois par mois, et maintenant, j’y vais deux fois par semaine.

Un accompagnement professionnel

J’ai été bénévole pendant cinq ans et, depuis deux ans, l’ARFEC a mis en place un système d’accompagnantes salariées, à mi-temps. Le cahier des charges est précis et nous sommes en charge de l’accompagnement des familles par région. Je consacre à cette activité presque 100% de mon temps, car je reste bénévole en ce qui concerne l’organisation des différentes manifestations de l’antenne genevoise.

Il existe des structures pour les enfants malades, mais presque rien pour les familles à Genève, mis à part la Ligue genevoise contre le cancer. Au moment du diagnostic, la Ligue genevoise contre le cancer et/ou l’assistante sociale des HUG peuvent trouver des fonds ou de l’aide à travers notre association, pour les familles qui en ont besoin.

Un soutien au parents dans leur vie quotidienne

L’apparition de la maladie déstabilise l’équilibre familial et demande de tout réorganiser. Il faut changer les habitudes, car les priorités ont changé, et apprendre à vivre au rythme des prises de sang, de la chimiothérapie, de la radiothérapie, des examens, etc.

S’il y a des frères et sœurs, ils vont passer au second plan des préoccupations. L’urgence et la peur sont omniprésentes dans le foyer et l’attention est portée d’abord sur l’enfant malade. Les activités professionnelles des parents sont mises en danger, et des problèmes financiers peuvent créer des tensions, des soucis supplémentaires, alors que les forces doivent être utilisées pour accompagner l’enfant malade dans son traitement. Les problèmes qui existent avant l’arrivée de la maladie sont exacerbés par cette situation particulière.

Mon rôle principal est de soutenir les parents dans leur combat quotidien, de les écouter et pour cela, mon expérience m’aide énormément. J’essaie de répondre à leurs questions et d’anticiper leurs problèmes futurs.

En attendant, chaque fois que nous demandons une action du point de vue de la loi ou des assurances, les responsables nous répondent que cela ne concerne pas assez de cas. Même pour la recherche, 300 nouveaux cas par année en Suisse, ne sont pas suffisants. 2% seulement de l’argent donné pour la recherche est consacré à la recherche contre le cancer de l’enfant.

Parfois, quand le traitement ne peut pas avoir lieu à Genève, l’ARFEC aide les parents à se loger à proximité de l’hôpital où elle prend en charge les frais d’hébergement à la Maison McDonald.
Des enfants venants des autres cantons sont soignés à Genève ; des enfants de Genève sont soignés à Lausanne et des traitements sont suivis à Paris, à Vienne, à Berne ou à Zürich. La durée moyenne de ces traitements est de six semaines et nous prenons en charge les frais de logement, de repas, etc.

Depuis une année les HUG ont mis à notre disposition un local à l’extérieur du Service Pédiatrie. Il s’agit d’un espace dédié au repos, à la tranquillité, en dehors de l’agitation du service.

Je vois moins les enfants que les parents, car je demande aux parents de sortir de la chambre pour parler des problèmes d’organisation ou d’argent. Je ne veux pas que les enfants se sentent responsables de la situation. Je vois les enfants seulement quand le traitement a déjà commencé, et, dernièrement, j’en ai croisé un qui était à l’hôpital pour un contrôle. J’ai tout de suite reconnu sa mère mais pas l’enfant. Et j’ai dit : « Ha, mais tu es blond ! », car je ne l’avais jamais vu avec des cheveux… Cela l’a beaucoup fait rire.

Des manifestations pour distraire les familles

Souvent, je les vois lors des manifestations organisées pour les familles : par exemple, lors du match de foot auquel les membres de l’ARFEC avaient été invités par Alexandre Pasche, joueur du Servette Football Club. Tout le monde était ravi d’être au Stade de la Praille, les parents et les enfants ! Ou encore, lors de journées récréatives telles que des balades en voilier, des journées à la patinoire ou pendant le camp organisé une semaine par année pour les enfants et les frères et sœurs. Ce camp est gratuit et permet d’un côté aux enfants de se rendre compte qu’ils ne sont pas les seuls à vivre cette situation particulière, et, d’un autre côté, il soulage les parents pendant quelques jours de la tension constante à laquelle ils sont soumis pendant de longs mois, voire des années.

Les bénévoles s’occupent aussi de trouver de l’argent. Parmi les 100 bénévoles en Suisse romande (Genève, Vaud, Valais, Fribourg et Neuchâtel) 95 ont vécu l’expérience d’avoir un enfant malade. Ils agissent et donnent de leur temps en connaissance de cause, par solidarité.

Afin de poursuivre notre mission auprès des familles, notre association a toujours besoin de dons, de sponsors pour des actions spéciales, du soutien des anciens, de nouveaux membres amis et de bénévoles.

Notre association est fondée sur l’entraide, nous espérons pouvoir compter sur votre soutien.